幼兒、少年、青年,孤獨症病人的一生都需要照顧。“只要是與人交往的行為,他們都要學習。”如今,濰坊8歲男孩小小的媽媽申女士已經可以坦然面對媒體,小小2歲多時被診斷為高功能孤獨症。
  “為了孩子上學,我們走了很多艱難的路。”申女士說,一年級開學時,她不敢向老師透露自己的孩子患有孤獨症,她擔心小小受到歧視。
  一年的小學時光,當學校老師得知小小患有孤獨症後,並沒有戴有色眼鏡,但是患有孤獨症的小小無法與同班同學打成一片,偶爾會遭到同班同學的欺負。
  今年秋天,小小讀二年級,為了到底該不該讓小小跟讀,學校的家委會、教務部門一起開會研究。“孩子兩周沒去上學,後來很不容易才有機會繼續上學。”申女士說。
  馬女士的孩子潤潤今年5歲半,與申女士一樣,孩子正在面臨繼續康復、讀書等諸多問題。“三歲多時,才發現自己的孩子不太一樣。”馬女士眼眶含淚說,幼兒園上了沒多久,老師很委婉地提出讓孩子退學。
  就是因為這些上學難的經歷,從今年三四月開始,兩個媽媽開始為“星星家庭互助中心”忙碌。
  “星星家庭互助中心”旨在讓濰坊市更多患有孤獨症的兒童及其家長集合在一起,互幫互助,互相交流,為孩子們爭取更多權益。
  同時,為了讓自己和其他孤獨症孩子有機會上學讀書,兩個媽媽有個稍顯“自私”的想法。申女士和馬女士發出呼籲,希望在中小學開展融合教育(泛指各種類型的特殊兒童教育與普通教育的融合),配備特教老師,讓孤獨症孩子健康成長。
  本報記者 許亞薇 趙松剛
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